maandag 29 september 2008

BirdBorst

De meeste mensen die mijn blog lezen weten waarom ik al een tijdje off-line ben.......

Dat tijdje is tot nu toe de meest onwerkelijke periode in mijn leven. Dat tijdje heeft ervoor gezorgd dat mijn leven er ineens anders uitziet:

Bella Italië was deze keer niet zo bella....
Een bobbel in mijn borst zorgde voor zorgen. Een bobbel in mijn borst zorgde ervoor dat Roof en ik overdag lachten, kletsten, dronken, aten en nog meer lachten, maar 's avonds, wanneer we met z'n tweetjes in ons tentje lagen, staarden we naar het tentdoek en voelden we af en toe aan de bobbel, die vanaf het begin af aan de naam BarbaBella kreeg.

BarbaBella zorgde ervoor dat we onder het mom van heimwee iets eerder naar huis gingen. We wilden snel zeker weten of Barbabobbel inderdaad Bella was...........

Vanaf die tijd is alles snel gegaan. Op vrijdag 5 september naar de huisarts, de maandag erop mocht ik een mammografie laten maken in het ziekenhuis en aan de hand van die foto besloot de radioloog dat een echo op z'n plaats was. Ik weet me te herinneren dat de meeste vrouwen een foto meekrijgen van de echo, waarop de eerste stapjes van hun baby te zien zijn. Gek eigenlijk, ik kreeg niets mee.
Tijdens die echo lag ik met ontbloot bovenlichaam naar een muur te staren. Roof zat aan mijn voeteneind en keek mee met de goeduitziende dokter naar een beeldscherm waarop BarbaBella oplichtte. Een punctie volgde. Met een naald de borst in, verdoofd, voel je niets van, ware het niet dat die knappe dokter door mijn stugge weefsel BarbaBella niet kon aanprikken. Een tweede verdoving volgde en zelfs een derde. Keer op keer werd de naald groter. Ik voelde niks, was alleen bang dat Roof zou flauwvallen. Drie keer bleek ook hier scheepsrecht. Ze hadden eindelijk een stukje weefsel te pakken. Stiekum lag ik te glunderen..... was er van overtuigd dat het prikken niet lukte omdat mijn borstspieren zo massaal gegroeid waren door de wekelijkse 60 baantjes borstcrawl.
Geroezemoes......... Dokter Knap wilde nog een stukje wegnemen uit BarbaBella. Hij had te weinig. Nieuwe prikken en steken maar: Dokter Knap herhaalde dat hij wel 5 cm diep zat en weer glunderde ik naar de muur........ Wat een enorme borsten had ik ineens. Dokter Knap herhaalde ook dat hij zelden zo moest prikken. Nog steeds dacht ik aan die spiermassa.......... hoe naïef kan een mens zijn.......
Dokter Knap meldde mij bij het aankleden dat ik de uitslag via de huisarts zou horen, dinsdag.........
Op de vraag of hij niet even kon zeggen wat BarbaBella precies was zei hij: "Nee, dat gaat niet, maar dat er iets zit wat er niet hoort is duidelijk".
Met een raar gevoel liepen we de draaideuren van het ziekenhuis uit. Wat een rare vakantie....

Die Zaterdag vierden we feest! Roof was die donderdag jarig geweest, vrijdag waren we twee jaar getrouwd en die zaterdag werd ik 40 jaar. Feest dus met familie en vrienden. BarbaBella bleef ondertussen zitten waar ze zat en leek met de dag groter te worden. Feest dus, maar onze gedachten waren bij de komende dinsdag. In mijn hoofd zag ik ons constant voor de dokter zitten en hoorde haar zeggen: "Alles is goed". Was het maar dinsdag, dan wisten we zeker dat BarbaBella oké was..........

Op maandag zat de vakantie erop en startte ik met het maandelijkse werkoverleg. Na drie weken zat ik weer tussen al mijn collega's in zaal 2. Praten over RFID en Selfservice, over Vubis en over problemen met het rooster. Tijdens de koffie kreeg ik bloemen en een bon, 40 jaar betekende nog steeds feest. Mijn gedachten waren er niet bij. Ik dwaalde constant af. Dacht aan mijn lieve, sterke moeder, mijn bijzondere vader. Mensen die hen kennen zeggen vaak: "Wat lijk je toch op je moeder", maar als ze dan blijven kijken zien ze ook zoveel van mijn vader. Zelf zeg ik altijd: "Ik heb gewoon van allebei het beste". Mijn moeder is 7 jaar geleden gestorven aan borstkanker. Mijn vader is 2 jaar geleden ineens weggevlogen. Maar altijd zijn ze dichtbij.........

De vergadering was klaar. De maandagmiddag vloog om, de avond duurde het langst. Gespannen vielen we tegen elkaar aan in slaap. Ik was ervan overtuigd dat alles goed zou zijn. Roof wilde me graag geloven.

Op dinsdagochtend zaten we gespannen in de wachtkamer: "Jullie mogen verder komen...."
In eerste instantie las de huisarts de uitslag van de foto's voor en die zagen er goed uit. Niets eigenlijk om ons zorgen over te maken, maar wel woekerend weefsel waarbij een echo gewenst was. Ik had meteen door dat de huisarts nog niet op de hoogte was gebracht van de puncties. Of we wederom plaats wilden nemen in de wachtkamer. Natuurlijk..........
Opgelucht bladerde ik door allerlei tijdschriften. Als de foto's goed waren, waarom zou de echo dat dan niet zijn. Roof bleef zenuwachtig.

Een half uur later mochten we voor de tweede keer haar spreekkamer binnen. Ik zag meteen aan haar gezicht dat het fout was. Ik hoorde woorden, termen die ik wel ken, maar liever niet uitspreek. Ik keek, maar luisterde half. Ergens in de verte hoorde ik het woord borstkanker. Ergens in de verte..... Ik keek naar Roof, ik zag een traan. Ik was verward, moest zelfs lachen. Dit moest een grap zijn. Het kon niet waar zijn.

De volgende dag werd ik om 8.00 uur in Vlissingen verwacht. Dokter TT zou mij verder gaan helpen. De huisarts was lief, Roof nog liever, maar het liefst wilde ik naar huis.

Eenmaal buiten was het draaiboek gauw gemaakt. Eerst naar huis, koffie, ons cafeïnegebrek veroorzaakte hoofdpijn. Daarna een flinke knuffel, een kus en eindelijk een eerste traan van mij. Borstkanker........ Er moesten veel telefoontjes gepleegd worden. Eerst de mensen die wisten van BarbaBella, die wisten dat we nu de uitslag zouden hebben. Grote zus en grote broer werden gebeld. Roof's familie werd gebeld. En de vriendinnen werden gebeld. Collega-vriendin Marioos en schoonzus M moesten het weten. Iedereen schrok. Vele waren aan de andere kant van de lijn in tranen.

Na een uur waren we drie bakken koffie rijker en al onze belminuten armer. Het volgende uur zat ik op de bibliotheek. Meteen door naar de kamer van hoofd A, die ook wist van BarbaBella en inmiddels was gebeld met het slechte nieuws. De collega's heb ik zelf ingelicht, weliswaar via de mail, maar ik wilde per se dat ze het van mij zouden horen, evenals enkele collega's die niet op mijn afdeling werken, maar waar ik net iets meer mee heb. Met hoofd A. sprak ik af dat ik morgen zou terugbellen, dan zou ik meer weten en wist ik het zogenaamde traject........

Grote zus wachtte met koffie. Haar ogen waren rood, zwager en tevens mijn sportmaat was van zijn werk teruggekomen. Ik vond het maar onzin. Morgen kreeg ik vast te horen dat een paar pillen me erbovenop konden helpen. Had ooit gehoord van een hormoonkuur. Dat zou vast iets voor mij zijn.

De rest van de dag zijn we bellend doorgekomen, draaierig vielen we in slaap. Ik werd wakker met een sterk gevoel. Wat Dr. TT ook zou zeggen, ik ging winnen!

Dr. TT bleek een aardige, rustige man. Hij straalde vertrouwen uit. Eerst wilde hij voelen. Daarna legde hij drie kwartier uit: BarbaBella moest eruit. Of dat kon zonder mijn borst meteen te amputeren moest een MRI-scan uitwijzen. Hij vertelde dat chemokuren zouden volgen en dat daar kaalheid bijhoorde, dat er hoogstwaarschijnlijk ook bestralingen zouden volgen en dat BarbaBella hormoongevoelig bleek te zijn. Dat het aan te raden was om een erfelijkheidsonderzoek te ondergaan. Dat, wanneer bleek dat ik inderdaad draagster van het gen zou zijn, ook mijn linkerborst en eierstokken verwijderd moesten worden.
Roof en ik luisterde aandachtig. Dr. TT vertelde dat BarbaBella hormoongevoelig is. Dat ik daardoor pillen moet slikken en dat die pillen ervoor zorgen dat ik vervroegd in de overgang kom. Hij tekende mijn borst. Hij tekende BarbaBella. Ik verbeterde de tekening. Barbabella was aanzienlijk groter! Mij hield je niet voor de gek. Dr. TT vertelde over de opname. Het was maar één nachtje, misschien twee. Hij maakte een afspraak voor de MRI-scan. Maandag mocht ik terugkomen. Dr. TT wilde vooral dat ik tot me liet doordringen wat er aan de hand was. Ik had geen traan gelaten. Ik had zelfs grapjes gemaakt over een snor toen hij begon over hormoongevoeligheid. Roof was duidelijk oplettender en liet D. TT mij uitleggen dat die hormoongevoeligheid te maken had met de overgang en gepaard zou gaan met heftige opvliegers. Dr. TT wilde dus vooral dat ik besefte wat er aan de hand was.

Met heel wat papieren stonden we drie kwartier later op de gang. Ik dacht aan het moment van opname en aan het feit dat mijn nieuwe koffertje met z'n vier wieltjes het goed zou doen op de ziekenhuisvloer. Ik dacht aan de pyama die mee moest, maar eerst gekocht moest worden. Ik hoopte dat er zwarte pyama's te koop waren. Ik dacht aan de reisgidsen van de wintersport die thuis lagen te wachten. Ik dacht aan de winter, aan een kaal hoofd, aan welke petten ik thuis had liggen. Ik kon nog steeds niet huilen. Ik dacht en lachte af en toe naar Roof. Voordat ik het wist was er bloed afgenomen, had ik een hartfilmpje laten maken, een gesprek gehad met afdeling opname en had Roof alle volgende afspraken op een speciaal kaartje geschreven dat ik herkende van mijn moeder.

Eenmaal thuis begonnen Grote zus en Roof met bellen. Zwager sport maakte op onze PC een adressenbestand voor de e-mail. Ik zat op de bank, aaide Sam en Fitz en geloofde nog steeds niet wat er allemaal gebeurde. De eerste beterschapkaarten lagen in de bus. Ik staarde voor me uit. Ik weet niet hoe het is om filmster te zijn. Heb er ook zelden over gefantaseerd. Ik droomde eerder van een carriere als profvoetballer. Eenmaal thuis zat ik op de bank en staarde voor me uit. Het voelde als een film. En helaas had ik de hoofdrol.

De volgende dag stond in het teken van de scan. Oorbellen, ketting en armbanden uit was niet zo moeilijk, trouwring wel. Zelfs vingers kunnen dus dikker worden. Met een infuus in mijn arm werd ik op mijn buik een tunnel in geschoven. Tietjes in een metalen BH. Spannend. Welke muziek ik wilde horen.......... Geen! Eenmaal in de buis vroegen de zusters of ik lekker lag.
Het ging een kwartier duren, in de andere arm kreeg ik een alarmknop. Alleen bij nood mocht ik drukken. En ik moest muziek kiezen, noodzakelijk vanwege het geluidsoverlast. Barbra Streisand zat niet in het ziekenhuisrepertoire en dus werd het Blof.
Tot over een kwartiertje.......... en vooral stil liggen.
Een kwartier lang een hels kabaal. Zelfs Paskal Jacobs kon er niet tegen op.
Mijn mond ging zeer doen. Ik was bang dat mijn metalen vullingen over het hoofd waren gezien. Mijn arm zat knel. Wist eigenlijk niet of tiet 2 wel goed lag en het ergste van alles...... ik kreeg een loopneus en mijn haren kriebelden. Maar, zoals ik had besloten, ik ging winnen en kon moeilijk bij de warming up al afhaken..........

Twee uur later stond ik in mijn halve blootje voor de plastisch chirurg. Hij legde ons uit wat de mogelijkheden waren. Het werkte op mijn lachspieren. Ik was moe. Kon me niet concentreren. In mijn halve blootje keek ik naar buiten en voelde ik een mannenhand boetseren. In de verte hoorde ik hem praten over mijn tepel die er zeker af zou moeten, ik zag Roof instemmend knikken. Ik hoorde ze bezig over een tatoeage als nieuwe tepel en ik keek naar buiten.

De dag erop zat ik om 9.00 uur op mijn werk. Samen met hoofd A keken we naar alle taken. Ik maakte dingen af, mailde, mailde en mailde. Hoofd A kreeg een opsomming van alles wat liep. 's Nachts bedacht ik nog veel meer. De volgende ochtend was ik er weer. Schoonzus M werd ingewerkt. Ondertussen liepen collega's langs om mij sterkte te wensen. Maar het rooster was nu belangrijker. Rond 12.00 uur had ik mijn moeilijkste moment tot dan toe. Ik had schoonzus M mijn sleutels gegeven en alles verteld wat zij moest weten. Ik had hoofd A dag gezegd en afgesproken dat we veel zouden bellen. Ik nam afscheid van de collega's in de sorteer, ik liep langs de klantenservice en zwaaide. Door de draaideur naar buiten. Tranen over mijn wangen. Voorlopig stond ik buitenspel.

Het weekend verliep raar. Die dagen zijn normaal het mooiste van de week. Nu dachten we alleen aan de maandag. Dr. TT stond op het afsprakenkaartje. Hij zou ons vertellen wat er op de MRI-scan te zien was. Dat weekend zaten we op het terras, dronken we wijn en liepen we over strand. Achter ons hokje maakte Roof foto's. Ik ontbloot, zelfverzekerd, borstjes vooruit. Ik voelde me sterk. Dat weekend speelde Ajax gelijk tegen Feyenoord. Dat weekend dronken we nog meer wijn.

Dr. TT zag er weer hetzelfde uit. Rustig en aardig. Dr. TT voelde weer vertrouwd. Dr. TT had alleen slecht nieuws. BarbaBella bleek groter dan verwacht. Een borstbesparende operatie was geen optie. Misschien wel als chemokuren de tumor eerst kleiner konden maken. Hij schetste de voor- en de nadelen. Hij tekende BarbaBella zoals het voelde, groot en aanwezig. Hij vertelde over een amputatie en dat hij dat een vervelend woord vindt. Hij vroeg naar mijn moeder en ik vertelde hem wat ik wist. Dr. TT ging verder, vertelde over poortwachtersklieren. Ik kende wel de wet, of in ieder geval de naam van de wet, maar wist niet dat ze in mijn oksel zaten.
Hij vertelde over de mogelijkheid van uitzaaiingen. Over de verschillende operaties. Hij vroeg ons na te denken. Hij wilde weten waar ik, waar wij ons het prettigst bij voelden. Dr. TT liet nogmaals alles de revue passeren. De voor- en de nadelen van borstbesparend en alles over een amputatie.

Een uur later waren ze weer aan het bellen. Ik deed weer niet mee. Luisterde naar mijn Grote zus, naar Roof en hoorden hen iedereen inlichten. Ik was moe, wilde naar bed. Lekker tegen Roof aan, haar buusten in mijn handen. Ik wilde niet nadenken.

Dinsdags had Roof de middag vrij genomen. Hand in hand liepen we door het bos.
Keken elkaar verliefd aan en knepen in elkaars handen. We wisten het zeker. De borst moest eraf, BarbaBella moest er uit, niet eerst kleiner worden, maar radicaal. De woorden van Dr. TT en ons eigen gevoel gaven de doorslag. En zo vertelden we het een dag later aan Dr. TT.
Hij knikte instemmend en zorgde voor een afspraak met een mamacareverpleegkundige.
Hij liet de datum weten, 8 oktober was de aftrap. 8 oktober word ik 's ochtends opgenomen, maken ze eerst een scan van de poortwachtersklieren en opereert hij mij een paar uur later.
Hij legde ons uit waarom en vertelde me in dat gesprek tevens dat het tumorweefsel van mijn moeder aanwezig is op het lab in Middelburg. Dat zou helpen bij het erfelijkheidstraject. Met de brief over haar geschiedenis fietsten we in de zon naar ons terras onder aan de duinen bij Dishoek. Ietwat gespannen openden we de envelop. Naast veel medische termen was duidelijk dat het ziektebeeld veel gelijkenissen had. Rechts en groter dan 3 cm.
Ik wist al dat ik op haar leek en met een trots gevoel nipte ik van mijn Roseetje.

Die vrijdag zaten we tegenover de mamacare mevrouw. Steeds meer ging het tot me doordringen wat me te wachten staat. Ik kreeg een prothese in mijn hand en zag plaatjes, waarop het verhaal van de poortwachtersklieren steeds duidelijker werd. Het cosmetische aspect blijf ik minder belangrijk vinden. Mochten alle klieren verwijderd worden heeft dat consequenties voor later. Moet ik altijd alert blijven met mijn rechterarm. Overbelasting of een wondje kan vervelende gevolgen hebben. Roof zal de zware boodschappentassen moeten gaan dragen. Met Sam en Fitz kan ik niet meer spelen, een krauw kan infectie betekenen, maar het ergste wat ze zei was het feit dat ik met sporten nooit meer over mijn top mag gaan. Alles met mate. En dat zijn geen fijne berichten. Daarom eerst de operatie. Pas dan kijk ik verder.

Het is nu dinsdagavond 30 september. Over een week ga ik onder het mes. De pyama ligt klaar, zelfs mijn toilettasje is al gepakt. Kaarten, brieven, mailtjes en smssen stromen binnen. Een reusachtige bos bloemen van een lieve collega siert de tafel. Ik sta versteld van de lieve reacties, de warme woorden van familie, vrienden en collega's. Het doet ons goed.

Dr. TT heeft me vorige week gezegd dat ik de komende tijd vooral moet genieten. Veel dingen moet doen die ik leuk vind. Ik fiets, zwem en loop hard. Ik voel me prima. Ik voel me sterk. Af en toe bekruipt de angst me en zijn er tranen.

Ik heb besloten om mijn gevoelens op te schrijven. Misschien ga ik dat vaker doen, misschien blijft het bij één post. Dr. TT heeft gezegd dat ik dingen moet doen die ik leuk vind en schrijven hoort daarbij. Voel je vrij om te reageren of misschien juist liever niet.

Bird